Il progetto di ricerca, finanziato nell’ambito del bando PRIN 2022, ha preso avvio ad ottobre 2023, con durata biennale. Obiettivo principale dello studio è indagare quali sono le priorità delle persone con sclerosi multipla (SM) in termini di aspetti della qualità della vita legati alla salute che è importante preservare. La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica che porta a un ampio spettro di effetti fisici, sociali e psicologici e avere informazioni su quali dimensioni della qualità della vita sono più importanti per i pazienti può aiutare il clinico a comprendere meglio le loro aspettative riguardo ai possibili cambiamenti durante la SM e a prendere decisioni cliniche appropriate. In questo studio di tipo prospettico e multicentrico, saranno coinvolti circa 600 pazienti reclutati presso diversi centri clinici e un centinaio di operatori sanitari. Per misurare le priorità si userà un Esperimento di Scelta Discreta (DCE), sottoponendo ai partecipanti diversi scenari costituiti ciascuno da due profili di salute e chiedendo loro di indicare quale dei due profili indica lo stato di salute migliore; le preferenze saranno rilevate anche in modo esplicito, chiedendo ai partecipanti di mettere in ordine di importanza gli attributi di qualità della vita usati per descrivere i profili di salute del DCE. Le priorità dei pazienti saranno messe in relazione con caratteristiche sociodemografiche, cliniche e psicologiche e saranno infine confrontate con quelle emerse chiedendo agli operatori sanitari di valutare quali siano le priorità dei pazienti. I risultati del progetto potranno fornire indicazioni utili nella pianificazione di interventi psicologici per migliorare la qualità della vita di questi pazienti.
Responsabile unità di ricerca dell’Università della Valle d’Aosta: Prof.ssa Silvia Testa